<\/p>\n
N\u00e9ha elkap a szomor\u00fas\u00e1g. Nem tud nagyon led\u00f6nteni a l\u00e1bamr\u00f3l, de belef\u00e9szkeli mag\u00e1t a sz\u00edvembe: k\u00e9nyelmesen elhelyezkedik \u00e9s csak olykor \u00e9rezteti velem: ott van. S b\u00e1r t\u00f6bbnyire csendben szuszogva alszik el\u0151fordul, hogy megmozd\u00edtja bennem a sz\u00e9pen fel\u00e9p\u00edtett k\u00e1rtyav\u00e1rat, aminek egy fuvallat is el\u00e9g s darabokra hullik.<\/p>\n
Sosem szerettem a felhajt\u00e1st magam k\u00f6r\u00fcl. Amikor a betegs\u00e9gemr\u0151l k\u00e9rdeznek igyekszem t\u00e1rgyilagosan nyilatkozni, pedig, mint mindent az \u00e9letben \u2013 ezt is l\u00e9gg\u00f6mbb\u00e9 lehetne f\u00fajni. De soha nem v\u00e1gytam ilyen n\u00e9pszer\u0171s\u00e9gre. A sors, azonban m\u00e1shogy akarta, m\u00e9giscsak ez lett \u00e9letem meghat\u00e1roz\u00f3 b\u00e9lyege.<\/p>\n
Most m\u00e9gis \u00fagy \u00e9rzem magam, mint egy nagyon r\u00e9gi, ritka, antik m\u0171t\u00e1rgy, amit m\u00e1r l\u00e1tott, megcsod\u00e1lt mindenki, s ami csak porosodik a m\u00fazeum falai k\u00f6z\u00f6tt. Az \u00e9rdekl\u0151d\u00e9s elhalkult, a t\u00f6meg feloszlott s m\u00e1r nem fontos, hogy r\u00e9gi, antik, m\u00e1r nem \u00fajdons\u00e1g.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
A betegs\u00e9gem ritkas\u00e1ga p\u00e1r h\u00f3nappal ezel\u0151tt m\u00e9g bolygatott sok dar\u00e1zsf\u00e9szket, de most elcsendesedett a z\u00fcmm\u00f6g\u00e9s. \u00c9n pedig tan\u00e1cstalan vagyok. Nem t\u00f6rt\u00e9nik semmi, ism\u00e9t egy helyben toporgunk \u00e9s sokszor csak n\u00e9zem az \u00f3r\u00e1mat: vajon mennyi lehet m\u00e9g h\u00e1tra?<\/p>\n
<\/p>\n
Az interferon kezel\u00e9snek m\u00e1r lassan 2 h\u00f3napja, hogy v\u00e9gelett, mert elfogyott a vakcina. Az\u00f3ta nem t\u00f6rt\u00e9nt semmi el\u0151rel\u00e9p\u00e9s, legal\u00e1bbis \u00e9n nem tudok r\u00f3la, pedig azt nyilv\u00e1n \u00e9szrevettem volna, ha valaki a hasam fel\u00e9 k\u00f6zel\u00edt, sz\u00far\u00e1si c\u00e9lzattal. Gondolom ism\u00e9t eme csod\u00e1latos orsz\u00e1g b\u00fcrokratikus \u00fatveszt\u0151iben kell kalandoznia az \u00fcgyemet int\u00e9z\u0151nek, \u00edgy minden csak cs\u00faszik, od\u00e9bb. De, mint m\u00e1r oly sokszor most is felteszem a k\u00e9rd\u00e9st: mi van akkor, ha ezen \u00e9let m\u00falna? Ha hal\u00e1los beteg lenn\u00e9k?<\/p>\n
S ezen a ponton ugrik a majom a v\u00edzbe \u00e9s v\u00e9lhet\u0151en bele is fullad. Nem szeretem le\u00edrni, kimondani, f\u0151leg az\u00e9rt, mert nem akarom, hogy \u00edgy tekintsen r\u00e1m b\u00e1rki, de \u00e9n hal\u00e1los beteg vagyok. Ez t\u00e9ny. Olyan k\u00f3r \u00fct\u00f6tte fel bennem a fej\u00e9t, ami nem gy\u00f3gy\u00edthat\u00f3. Soha nem fog elm\u00falni v\u00e9glegesen. Voltak csod\u00e1k a t\u00f6rt\u00e9nelemben, amikor hirtelen elillant a pacient\u00fara test\u00e9b\u0151l, de azt\u00e1n visszat\u00e9rt \u00e9s t\u00e1madott.<\/p>\n
M\u00e9g szerencs\u00e9m van, m\u00e9g kapaszkodhatok, mert \u201ecsak\u201d a csontjaimat, a szememet, a ves\u00e9met \u00e9s a hasi aort\u00e1mat, cs\u00edp\u0151ver\u0151ereket \u00e9rinti. Csak ezeket. De, ha tov\u00e1bbl\u00e9p \u00e9s megc\u00e9lozza a t\u00fcd\u0151t, a sz\u00edvet, akkor\u2026 Akkor nem sok rem\u00e9ny van.<\/p>\n
Ez\u00e9rt vagyok d\u00fch\u00f6s \u00e9s ez\u00e9rt \u00e9rzem m\u00e9ltatlannak a helyzetemet. Orvosi szempontb\u00f3l kuri\u00f3zum vagyok, voltam. Legal\u00e1bbis egy darabig ezt \u00e9reztem (b\u00e1r ne kellett volna) s akkor zavart a ny\u00fczsg\u00e9s. De ez a fojtogat\u00f3 csend sem j\u00f3. Hogy hetek, lassan h\u00f3napok alatt nem t\u00f6rt\u00e9nik semmi.<\/p>\n
Az \u00e9rsz\u0171k\u00fcletem nem romlott ez a j\u00f3 h\u00edr. De hogy vajon hat-e az interferon azt nem tudjuk. Ahogy azt sem meddig k\u00e9ne kapnom vagy hatni fog-e. Az eg\u00e9sz egy nagy k\u00e9rd\u0151jel. De \u00e9n akarok benne hinni \u00e9s hiszem is, hogy lesz eredm\u00e9nye, de az \u00fcresj\u00e1ratok megpr\u00f3b\u00e1ltatnak. \u00dagy \u00e9rzem magam, mint akit parkol\u00f3ba \u00e1ll\u00edtottak.<\/p>\n
<\/p>\n
Vannak percek, amikor azt k\u00edv\u00e1nom b\u00e1r lenne tiszt\u00e1bb a k\u00e9p: mondan\u00e1 azt valaki, hogy n\u00e9zze Nikoletta ez egy ilyen betegs\u00e9g, nincs r\u00e1 gy\u00f3gym\u00f3d, \u00e9l, am\u00edg \u00e9l \u00e9s pont. Neh\u00e9z lenne? Biztosan? Beleszakadn\u00e9k? Term\u00e9szetesen. De legal\u00e1bb tudn\u00e1m az igazat.<\/p>\n
<\/p>\n
\u00cdgy is ismerem a k\u00f3rk\u00e9pet, de ha pici es\u00e9ly is van r\u00e1, hogy valami javul\u00e1s vagy \u00e1llapot fenntart\u00e1s j\u00f6het l\u00e9tre, akkor mire, kire v\u00e1runk? Mi\u00e9rt nem fontos az \u00e1llamnak ez az eg\u00e9sz?<\/p>\n
Nem minden orvosra vagyok m\u00e9rges, s\u0151t. P\u00e9ld\u00e1ul a kezel\u0151orvosom visszaadta a rem\u00e9nyemet, ahogy az \u00e9rt\u00e1g\u00edt\u00e1st v\u00e9gz\u0151 f\u0151orvos is. Tudn\u00e9k sorolni olyan embereket, akik igenis igazi doktorok, a sz\u00f3 nemes \u00e9rtelm\u00e9ben. De sajnos v\u00e9gtelen a lista azokr\u00f3l, akiket szeretn\u00e9k \u00f6r\u00f6kre elfelejteni.<\/p>\n
Helyzetemet sz\u00e9p\u00edti az is, hogy a helyi onkol\u00f3gia nem v\u00e1llalt el: mondv\u00e1n t\u00fal fiatal vagyok, a betegs\u00e9g ritka, am\u00fagy is ez kicsit hematol\u00f3giai probl\u00e9ma. A hematol\u00f3gia pedig term\u00e9szetesen el\u0151bbiekre mutogat b\u0151szen. \u00c9n pedig k\u00f6z\u00f6tt\u00fck \u00e1llok \u00e9s v\u00e1rok.<\/p>\n
<\/p>\n
Szerencs\u00e9re az interferon kezel\u00e9st siker\u00fclt elint\u00e9zni, \u00edgy ezt kaphatom, de valahol ijeszt\u0151, hogy ennyit \u00e9r egy ember. Mert ez t\u00e9ny. Vannak azok, akiknek csak a betegs\u00e9g a fontos, az ember nem l\u00e9nyeges. Tapasztalatom volt el\u00e9g, amikor \u00fagy \u00e9reztem magam, mint egy \u00e9rdekes kirakat b\u00e1b\u00fa, de az m\u00e1r keveseket izgatott, hogy \u00e9n ki vagyok. Mert engem nem hisztiocit\u00f3zis X-nek h\u00edvnak vagy Erdheim-Chester k\u00f3rnak, hanem Horv\u00e1th Nikolett\u00e1nak. \u00c9s nem tumor, daganat, sz\u0171k\u00fclet a becenevem.<\/p>\n
A pesti onkol\u00f3giai k\u00f6zpont is meg lett keresve, de v\u00e1laszra nem m\u00e9ltattak minket. Pedig az ember azt gondoln\u00e1, hogy r\u00e1harapnak a csalira. Itt jegyzem meg, hogy \u00f6r\u00fcl\u00f6k, hogy nem kell Pestre j\u00e1rnom \u00e9s amiatt is boldog vagyok, hogy az interferont itt helyben kaphatom.<\/p>\n
A m\u00e1sik v\u00e1laszt\u00e1s a chemoter\u00e1pia lett volna, de abb\u00f3l k\u00f6sz\u00f6n\u00f6m nem k\u00e9rek. T\u00fal \u00e9l\u00e9nkek az eml\u00e9keim m\u00e9g, pedig 11 \u00e9ve t\u00f6rt\u00e9nt, m\u00e9gis az inf\u00fazi\u00f3, a rosszull\u00e9tek, a t\u00e1lka \u00e9s benne a hajam.. Sok \u00e9s sokk. Most m\u00e1s utat v\u00e1lasztottunk, de m\u00e9gis: \u00e1llunk, egyhelyben az \u00f6sv\u00e9nyen.<\/p>\n
Ilyenkor, amikor csak stoppolok, de senki nem vesz fel \u2013 \u00e9rzem azt, hogy fel\u00e9bred a sz\u00edvem m\u00e9ly\u00e9n a szomor\u00fas\u00e1g. Hiszen meddig vagy mire v\u00e1runk? S vajon lesz eredm\u00e9nye a k\u00ednl\u00f3d\u00e1snak?<\/p>\n
Ut\u00f3bbi hit, er\u0151, akarat \u00e9s a sors d\u00f6nt\u00e9s\u00e9nek k\u00e9rd\u00e9se. El\u0151bbire, azonban nincs v\u00e1lasz. N\u00e9ha ahogy \u00e1llok az \u00f6sv\u00e9nyen \u00e9s v\u00e1rok, \u00e9rzem, hogy k\u00f6zeledik az \u00e9jszaka. A f\u00e1k \u00e1gait m\u00e1r befonja a s\u00f6t\u00e9ts\u00e9g sz\u00e1rnya, de a rem\u00e9ny ott lobog bennem, hogy m\u00e9g felkelhet a nap s hogy nem hi\u00e1ba v\u00e1rakozom, nem hi\u00e1ba peregnek a homok\u00f3r\u00e1ban a szemek\u2026<\/p>\n
<\/p>","type":"rich"}