{"version":"1.0","provider_name":"Vag\u00e1ny - El\u0151re a v\u00e1ltoz\u00e1s \u00fatj\u00e1n","provider_url":"https:\/\/vakvagany.cafeblog.hu","author_name":"Nikkki88","author_url":"https:\/\/vakvagany.cafeblog.hu\/author\/vakvaganynakgmail-com\/","title":"Ritka, mint...","html":"Az asztal f\u00e9lhom\u00e1lyba burkol\u00f3zott, l\u00e1bai roskatagon \u00e1lltak, m\u00e1r \u00e9vtizedek \u00f3ta, rend\u00fcletlen g\u00f6rcsbe merevedve. A l\u00e1mpa f\u00e9nye pisl\u00e1kolva mutatott utat a s\u00f6t\u00e9t szob\u00e1ban. A f\u00f6ld\u00f6n egy \u00f3sdi k\u00f6nyv hevert. Nagy alak\u00fa, d\u00edszes bor\u00edt\u00e1s\u00fa, antik k\u00f6tet volt, s a \u201eritka betegs\u00e9gek\u201d c\u00edmet viselte. A nyitott oldala mellett p\u00e1r pap\u00edrzsebkend\u0151 hevert, n\u00e9ma k\u00f6nnyt\u00f3cs\u00e1kat ringatva. A f\u00e9ny egy halov\u00e1ny cs\u00edkja r\u00e1vet\u00fclt a nyitot lapra, s egy betegs\u00e9g torz k\u00e9pe mellett megjelent a k\u00f3r neve is: \u201eErdheim-Chester\u201d.\r\n\r\n \r\n\r\nNem tudom mikor n\u0151 fel el\u0151sz\u00f6r az ember. Vajon 10 \u00e9vesen a gy\u00e1sz s\u00falya alatt megrokkant gyermek nem komolyodik-e annyit, hogy \u00e9rettebb\u00e9 v\u00e1ljon? Vagy egy 14 \u00e9ves, \u00e9pp kamaszod\u00f3 l\u00e1ny az onkol\u00f3giai sz\u00e9kben \u00fclve, v\u00e1rva a ter\u00e1pi\u00e1t nem sz\u00e1m\u00edt-e korav\u00e9nnek? T\u00fal sokat meg\u00e9ltnek? Nem tudom. Egy biztos: amikor m\u00falt h\u00e9ten elindultam Budapestre \u00e9reztem, hogy felvettem a keszty\u0171t. El\u00e9be mentem a dolgoknak. \u00dclhettem volna itthon a bab\u00e9rjaimon, \u00e9s rem\u00e9lhettem volna, hogy a n\u00f6v\u00e9ny m\u00e9g kir\u00fcgyezhet a fenekem alatt. Ehelyett v\u00e1laszokat akartam.\r\n\r\nAzt m\u00e1r kor\u00e1n megtudtam, hogy az Erdheim-Chester a r\u00e1k egy fifik\u00e1s form\u00e1ja. A sejtek szintj\u00e9n terjed, rombol, a k\u00f6t\u0151sz\u00f6vetek megbolondulnak, \u00e9s felborul a rend. Az eredet a mai napig ismeretlen. Abb\u00f3l a vil\u00e1g szinten el\u0151fordul\u00f3 p\u00e1r sz\u00e1z betegb\u0151l nem lehetett messzemen\u0151 k\u00f6vetkeztet\u00e9seket levonni. A legt\u00f6bb p\u00e1ciensn\u00e9l id\u0151s korban bukkant fel a k\u00f3r, \u00e9s gyors, hal\u00e1los csap\u00e1st m\u00e9rt az \u00f6reged\u0151 szervezetre. Csak p\u00e1ran voltunk, vagy(unk) fiatalok, akik \u201ekoronak\u00e9nt\u201d viselhetj\u00fck a ritka k\u00f3rok egyik legd\u00edszesebb p\u00e9ld\u00e1ny\u00e1t.\r\n\r\nAz m\u00e1r nehezebb k\u00e9rd\u00e9s, hogy mennyim van h\u00e1tra? Ha sorra vessz\u00fck mely szerveim, r\u00e9szeim \u00e9rintettek akkor az\u00e9rt sok okunk nincs a mosolyra: szem, hipof\u00edzis, csontok, vese, hasi aorta, cs\u00edp\u0151ver\u0151erek\u2026 J\u00f3l l\u00e1tszik, hogy a k\u00f6t\u0151sz\u00f6vetek, csontok ut\u00e1n az ereimet is bet\u00e1madta a k\u00e9t n\u00e9met \u00fariember. Lassan szeretne kicsin\u00e1lni \u2013 summ\u00e1ztam p\u00e1r \u00e9ve d\u00fch\u00f6mben, elkesered\u00e9semben. Az id\u0151 persze annak a f\u00fcggv\u00e9nye, hogy mi lesz a k\u00f6vetkez\u0151 l\u00e9p\u00e9s: ha a sz\u00edv, vagy a t\u00fcd\u0151, akkor\u2026 De \u00e9pp az a c\u00e9lom, hogy tegyek valamit, a tov\u00e1bbi terjed\u00e9s ellen. Ez\u00e9rt kerekedt\u00fcnk fel Lilivel. A vonatoz\u00e1s nem okozott kih\u00edv\u00e1st, de izgultam. Nagyon. Mi\u00e9rt is hazudn\u00e9k? Feln\u0151tt \u00e9letemben el\u0151sz\u00f6r, egyed\u00fcl \u00e1lltam az \u00edt\u00e9l\u0151 b\u00edr\u00e1k el\u00e9, \u00e9s ismeretlen\u00fcl is rem\u00e9ltem: feleletekre \u201ek\u00e1rhoztatnak\u201d.\r\n\r\n \r\n\r\nPesten egy nagyon kedves ismer\u0151s\u00f6m, bar\u00e1tom seg\u00edtett eligazodni. Hamarabb oda\u00e9rt\u00fcnk az Int\u00e9zetbe, ami kihalt volt. Ezen persze hangosan felnevettem, hiszen ez a \u201eritkas\u00e1gok\u201d r\u00e9szlege. Itt az\u00e9rt szerencs\u00e9re nincs tumultus, m\u00e1r csak az k\u00e9ne. Egyed\u00fclik\u00e9nt gubbasztottam a sz\u00e9ken, \u00e9s v\u00e1rtam a beh\u00edv\u00e1sra. Megt\u00f6rt\u00e9nt. Bement\u00fcnk.\r\n\r\nA Professzor Asszony m\u00e1r az els\u0151 pillanatt\u00f3l fogva szimpatikus volt. \u0150 seg\u00edtett a sz\u00e9khez, megszor\u00edtotta a kezemet, \u00e9s azt \u00e9reztem, hogy t\u00e9nyleg tenni szeretne \u00e9rtem. Kik\u00e9rdezett, fogantat\u00e1somt\u00f3l napjainkig. Minden \u00e9rdekelte. Az \u00f6sszes pap\u00edromat \u00e1tn\u00e9zte, pedig a \u201est\u00f3c\u201d nyomott vagy n\u00e9gy kil\u00f3t Hamarosan a szurk\u00e1l\u00f3d\u00e1s is sorra ker\u00fclt, de csak v\u00e9rv\u00e9tel form\u00e1j\u00e1ban. Azt\u00e1n tet\u0151t\u0151l-talpig \u00e1tvizsg\u00e1lt.\r\n\r\nT\u00f6bb olyan dologra is r\u00e1vil\u00e1g\u00edtott, ami eddig a sz\u00e1momra nem volt ismeretes. T\u00f6rt\u00e9netesen a csontjaimra nagyon kell vigy\u00e1znom, mert a k\u00f3rom puszt\u00edtja, deform\u00e1lja \u0151ket. P\u00e9ld\u00e1ul nagyon rossz a tart\u00e1som, amir\u0151l tudtam, \u00e9s a r\u00e9gi, iskolai \u201ecsing\u00e1l\u00e1sokra\u201d fogtam. \u00c1m ide is betoppant a \u201efeh\u00e9r holl\u00f3m\u201d. A gerincem teljesen \u00f6sszenyomhat id\u0151vel, ha nem kezdek el rohaml\u00e9ptekben torn\u00e1zni, er\u0151s\u00edteni az izmokat.\r\n\r\nAz izomzatom sem d\u00edjnyertes a rengeteg mozg\u00e1s ellen\u00e9re sem, \u00edgy s\u00falyz\u00f3s gyakorlatokat is be kell iktatnom az \u00e9letembe, amit az\u00f3ta meg is tettem. A Professzor Asszony meger\u0151s\u00edtett abban, hogy j\u00f3 d\u00f6nt\u00e9s volt lefogynom, \u00e9s a j\u00f6v\u0151ben is mozogjak, amennyit csak b\u00edrok, legy\u0151zve a f\u00e1jdalmat, \u00f6nmagamat.\r\n\r\nA h\u00edr, hogy b\u00e1rmennyire is kepeztek, mocorgok az izmaim lassabban \u00e9p\u00fclnek, nehezebben er\u0151s\u00f6dnek letagl\u00f3zott, de ennek tudat\u00e1ban m\u00e9g kem\u00e9nyebben fogom gy\u0171rni a szervezetemet.\r\n\r\n \r\n\r\nV\u00e1runk. Most ez a feladat. A laborleletekre biztosan t\u00f6bb h\u00e9tig kell \u00e1csing\u00f3znom, de egy r\u00e9gi sz\u00f6vetem is felder\u00edt\u00e9s alatt van. Lehet, hogy sz\u00fcks\u00e9g lesz k\u00e9palkot\u00f3 vizsg\u00e1latra, sz\u00f6vet v\u00e9telre stb. de ez mind az eredm\u00e9nyek ismeret\u00e9ben v\u00e1lik el.\r\n\r\n\u00c9s hogy mire sz\u00e1m\u00edthatok?\r\n\r\nSzeg\u00e9ny Doktorn\u0151t (mik\u00f6zben \u00edrta a pap\u00edrjaimat) let\u00e1madtam a m\u00e9lyr\u0151l j\u00f6v\u0151 \u0151szinte, \u00e9s m\u00e9gis saj\u00e1t magamat is megr\u00e9m\u00edt\u0151 k\u00e9rd\u00e9seimmel.\r\n\r\nMi lesz a j\u00f6v\u0151ben? Tehet\u00fcnk valamit? Meddig \u00e9lek m\u00e9g?\r\n\r\nEz a nyavalya nem visszaford\u00edthat\u00f3, azaz a jelenlegi \u00e1llapotot kell n\u00e9zni a megtartand\u00f3nak, mert enn\u00e9l jobb m\u00e1r nem lesz. Viszont, dial\u00edzissel m\u00e9g egy darabig el lehet \u00e9lni, \u00edgy ha fen tarthat\u00f3 lenne a mostani szint, akkor m\u00e1r \u201esikeresek\u201d lenn\u00e9nk. Mivel nagyon kev\u00e9s az anyag err\u0151l, hiszen (h\u00e1la Istennek) keveseket \u00e9rintett, \u00edgy nincs reprezentat\u00edv felm\u00e9r\u00e9s arr\u00f3l, hogy mely ter\u00e1pia a leghat\u00e1sosabb. Van, akinek az interferon. Akadt, akinek a chemoter\u00e1pia. \u00c9s volt, akinek semmi.\r\n\r\nHa egy bizonyos eredm\u00e9nyt kapunk, akkor l\u00e9tezik egy c\u00e9lzott chemoter\u00e1pia, ami eg\u00e9sz j\u00f3 hat\u00e9konys\u00e1ggal m\u0171k\u00f6dhet. Az interferon sem volt rossz ir\u00e1ny, de el\u0151bbi lenne tal\u00e1n a legjobb v\u00e1laszt\u00e1s. De \u2013 \u00e9s nekem itt j\u00f6tt a l\u00e9nyeg. De semmi sem k\u00f6telez\u0151, \u00e1tbesz\u00e9lj\u00fck el\u0151nyeit-h\u00e1tr\u00e1nyait, \u00e9s csak ut\u00e1na kell d\u00f6ntenem.\r\n\r\nChemoter\u00e1pia. R\u00e9m\u00e1lom. Eml\u00e9kszem arra a k\u00f6zel m\u00e1sf\u00e9l \u00e9vre, amikor gyermekk\u00e9nt hetente kaptam a rettenetes l\u00f6tty\u00f6t. Amit\u0151l kihullott a hajam, h\u00e1romszor. Amit\u0151l meghat\u00e1rozhatatlan eredet\u0171 er\u0151s f\u00e1jdalmaim voltak\u2026 A sz\u00far\u00e1sok, \u00e9s minden, maga volt a gy\u00f6trelem. \u00c9s most ezt \u00fajra akarom?\r\n\r\n\u00c9vekig mondogattam, hogy nem. Chemot m\u00e9g egyszer nem.\r\n\r\nMost sem gondolom m\u00e1sk\u00e9pp, csak ink\u00e1bb m\u00e1sk\u00e9nt: nem szeretn\u00e9m, de ha fel\u00e1ll\u00edtunk egy m\u00e9rleget, \u00e9s annak a nyelve az el\u0151ny\u00f6k s\u00falya alatt megbillen, akkor elk\u00e9pzelhet\u0151, hogy al\u00e1vetem magam a foly\u00e9kony h\u00f3h\u00e9rnak.\r\n\r\nDe ez m\u00e9g a j\u00f6v\u0151 zen\u00e9je, \u00e9s fontos sz\u00edvembe v\u00e9sni, hogy ez a betegs\u00e9g gy\u00f3gy\u00edthatatlan. B\u00e1rmit is tesz\u00fcnk el kell fogadni a t\u00e9nyt, hogy \u201e\u00f6r\u00f6k\u00f6s cimborak\u00e9nt\u201d velem fog tartani, am\u00edg enged \u00e9lni.\r\n\r\n \r\n\r\nA hazafele \u00faton sokat gondolkodtam a j\u00f6v\u0151m\u00f6n, a kil\u00e1t\u00e1sokon. A mostani er\u0151nl\u00e9temen, \u00e9s hogy mit vesz\u00edthetek. Nem l\u00e9ptem k\u00f6nny\u0171 \u00fatra, de v\u00e9gigj\u00e1rom, hogy v\u00e9gre t\u00e9nyeket kaphassak, m\u00e9g akkor is, ha ez f\u00e9lelemmel, f\u00e1jdalommal t\u00f6lt el. Tiszt\u00e1n kell l\u00e1tnom, mert mindegy hogy alakul, \u00e9n akkor is k\u00fczd\u00f6k. V\u00edvom egyszer\u0171 h\u00e9tk\u00f6znapi harcaimat, a fizikai f\u00e1jdalommal, amikor spinningen sz\u00e9t akarok szakadni, vagy amikor betet\u0151zik a dial\u00edzis, esetleg amikor leszakad a h\u00e1tam stb. stb.\r\n\r\nK\u00fczd\u00f6k, mert am\u00edg itt lehetek, addig er\u0151sen, egyenes h\u00e1ttal szeretn\u00e9k l\u00e9pdelni, m\u00e9g ha ez\u00e9rt v\u00e9rk\u00f6nnyeket is kell hullassak! Az arcomon, azonban tov\u00e1bbra is mosoly \u00fcl, mert igaz a bokszkeszty\u0171 a kezemen, szemem alatt n\u00e9h\u00e1ny monokli, de a Mosoly-K\u00fczd\u00e9s csak \u00edgy \u00e9rdekes, ha \u00e9rdemes\u2026","type":"rich"}