Bábu

Néha elkap a szomorúság. Nem tud nagyon ledönteni a lábamról, de belefészkeli magát a szívembe: kényelmesen elhelyezkedik és csak olykor érezteti velem: ott van. S bár többnyire csendben szuszogva alszik előfordul, hogy megmozdítja bennem a szépen felépített kártyavárat, aminek egy fuvallat is elég s darabokra hullik.

Sosem szerettem a felhajtást magam körül. Amikor a betegségemről  kérdeznek igyekszem tárgyilagosan nyilatkozni, pedig, mint mindent az életben – ezt is léggömbbé lehetne fújni. De soha nem vágytam ilyen népszerűségre. A sors, azonban máshogy akarta, mégiscsak ez lett életem meghatározó bélyege.

Most mégis úgy érzem magam, mint egy nagyon régi, ritka, antik műtárgy, amit már látott, megcsodált mindenki, s ami csak porosodik a múzeum falai között. Az érdeklődés elhalkult, a tömeg feloszlott s már nem fontos, hogy régi, antik, már nem újdonság.

A betegségem ritkasága pár hónappal ezelőtt még bolygatott sok darázsfészket, de most elcsendesedett a zümmögés. Én pedig tanácstalan vagyok. Nem történik semmi, ismét egy helyben toporgunk és sokszor csak nézem az órámat: vajon mennyi lehet még hátra?

Az interferon kezelésnek már lassan 2 hónapja, hogy végelett, mert elfogyott a vakcina. Azóta nem történt semmi előrelépés, legalábbis én nem tudok róla, pedig azt nyilván észrevettem volna, ha valaki a hasam felé közelít, szúrási célzattal. Gondolom ismét eme csodálatos ország bürokratikus útvesztőiben kell kalandoznia az ügyemet intézőnek, így minden csak csúszik, odébb. De, mint már oly sokszor most is felteszem a kérdést: mi van akkor, ha ezen élet múlna? Ha halálos beteg lennék?

S ezen a ponton ugrik a majom a vízbe és vélhetően bele is fullad. Nem szeretem leírni, kimondani, főleg azért, mert nem akarom, hogy így tekintsen rám bárki, de én halálos beteg vagyok. Ez tény. Olyan kór ütötte fel bennem a fejét, ami nem gyógyítható. Soha nem fog elmúlni véglegesen. Voltak csodák a történelemben, amikor hirtelen elillant a pacientúra testéből, de aztán visszatért és támadott.

Még szerencsém van, még kapaszkodhatok, mert „csak” a csontjaimat, a szememet, a vesémet és a hasi aortámat, csípőverőereket érinti. Csak ezeket. De, ha továbblép és megcélozza a tüdőt, a szívet, akkor… Akkor nem sok remény van.

Ezért vagyok dühös és ezért érzem méltatlannak a helyzetemet. Orvosi szempontból kuriózum vagyok, voltam. Legalábbis egy darabig ezt éreztem (bár ne kellett volna) s akkor zavart a nyüzsgés. De ez a fojtogató csend sem jó. Hogy hetek, lassan hónapok alatt nem történik semmi.

Az érszűkületem nem romlott ez a jó hír. De hogy vajon hat-e az interferon azt nem tudjuk. Ahogy azt sem meddig kéne kapnom vagy hatni fog-e. Az egész egy nagy kérdőjel. De én akarok benne hinni és hiszem is, hogy lesz eredménye, de az üresjáratok megpróbáltatnak. Úgy érzem magam, mint akit parkolóba állítottak.

Vannak percek, amikor azt kívánom bár lenne tisztább a kép: mondaná azt valaki, hogy nézze Nikoletta ez egy ilyen betegség, nincs rá gyógymód, él, amíg él és pont. Nehéz lenne? Biztosan? Beleszakadnék? Természetesen. De legalább tudnám az igazat.

Így is ismerem a kórképet, de ha pici esély is van rá, hogy valami javulás vagy állapot fenntartás jöhet létre, akkor mire, kire várunk? Miért nem fontos az államnak ez az egész?

Nem minden orvosra vagyok mérges, sőt. Például a kezelőorvosom visszaadta a reményemet, ahogy az értágítást végző főorvos is. Tudnék sorolni olyan embereket, akik igenis igazi doktorok, a szó nemes értelmében. De sajnos végtelen a lista azokról, akiket szeretnék örökre elfelejteni.

Helyzetemet szépíti az is, hogy a helyi onkológia nem vállalt el: mondván túl fiatal vagyok, a betegség ritka, amúgy is ez kicsit hematológiai probléma. A hematológia pedig természetesen előbbiekre mutogat bőszen. Én pedig közöttük állok és várok.

Szerencsére az interferon kezelést sikerült elintézni, így ezt kaphatom, de valahol ijesztő, hogy ennyit ér egy ember. Mert ez tény. Vannak azok, akiknek csak a betegség a fontos, az ember nem lényeges. Tapasztalatom volt elég, amikor úgy éreztem magam, mint egy érdekes kirakat bábú, de az már keveseket izgatott, hogy én ki vagyok. Mert engem nem hisztiocitózis X-nek hívnak vagy Erdheim-Chester kórnak, hanem Horváth Nikolettának. És nem tumor, daganat, szűkület a becenevem.

A pesti onkológiai központ is meg lett keresve, de válaszra nem méltattak minket. Pedig az ember azt gondolná, hogy ráharapnak a csalira. Itt jegyzem meg, hogy örülök, hogy nem kell Pestre járnom és amiatt is boldog vagyok, hogy az interferont itt helyben kaphatom.

A másik választás a chemoterápia lett volna, de abból köszönöm nem kérek. Túl élénkek az emlékeim még, pedig 11 éve történt, mégis az infúzió, a rosszullétek, a tálka és benne a hajam.. Sok és sokk. Most más utat választottunk, de mégis: állunk, egyhelyben az ösvényen.

Ilyenkor, amikor csak stoppolok, de senki nem vesz fel – érzem azt, hogy felébred a szívem mélyén a szomorúság. Hiszen meddig vagy mire várunk? S vajon lesz eredménye a kínlódásnak?

Utóbbi hit, erő, akarat és a sors döntésének kérdése. Előbbire, azonban nincs válasz. Néha ahogy állok az ösvényen és várok, érzem, hogy közeledik az éjszaka. A fák ágait már befonja a sötétség szárnya, de a remény ott lobog bennem, hogy még felkelhet a nap s hogy nem hiába várakozom, nem hiába peregnek a homokórában a szemek…